Le traitement par injections d’hormones de croissance, le parcours de nos jumeaux, notre témoignage complet

Quand on m’a parlé pour la première fois d’injections d’hormones de croissance pour mes enfants, j’ai paniqué ! Et quand j’ai cherché des témoignages de parents, je n’ai rien trouvé de concret. Alors aujourd’hui, je vous partage toute notre histoire: les doutes, les étapes, les décisions, et ce qu’on aurait aimé savoir au début.

Le début des inquiétudes…

Tout a commencé en juillet 2015 quand nos jumeaux sont nés prématurément et avec un retard de croissance in utero (RCIU), je vous épargne la partie en néonat, ce n’est pas le sujet ! Les mois passent, et on se rend déjà compte que nos enfants grandissent et grossissent très peu. A 5 mois ils pesaient à peine 4 kilos. On trouvait ça franchement anormal, mais selon les médecins, rien d’inquiétant…

Sauf que nous, en tant que parents, on continuait de s’inquiéter ! Les années passent… 2, 3, 4… 8 ans… Et à chaque visite, avec chaque médecin différent, toujours la même chanson:  » Ils sont en bonne santé, ils suivent leur courbe, tout va bien », et nos parents qui en rajoutent une couche  » Mais laissez les tranquilles, ils vont grandir d’un coup, regarde ton cousin, bla-bla-bla « 

Alors j’ai fini par me faire une raison. Si 15 ou 20 médecins différents me disent que tout va bien… c’était même devenu une source de conflit avec mon mari, qui lui était persuadé qu’il y avait un problème.  » Ce n’ est pas normal, il y forcément quelque chose «  et moi qui lui répondait  » T’es pas médecin, tout le monde te dit que ça va, arrête avec ça ! « . Un jour (en juin 2023) j’avais RDV chez ma généraliste pour un de mes fils, mon mari me supplie d’insister pour avoir un RDV avec un spécialiste, ok si ca peut te rassurer une bonne fois pour toutes !

La prise au sérieux

Novembre 2023, mes jumeaux ont 8 ans, ils mesurent 1m10 et pèsent à peine 18 kilos. On a enfin RDV chez un gastro pédiatre, à peine elle regarde le carnet de santé, la courbe de croissance, qu’elle nous dit  » Effectivement c’est pas normal « . Mon mari avait donc raison d’insister (et moi j’ai culpabilisé et pleuré pendant des jours, tellement je m’en suis voulu d’avoir fini par croire tous ces super médecins à qui il ne faut pas trop demander plus qu’un dolip****, désolé pour les bons médecins, mais oui j’en veux à tous ceux qui n’ ont rien voulu faire !). Elle nous dit  » Si la situation reste comme ça, ils sont estimés à 1m57  » et là elle commence à nous lâcher la bombe  » Ce qui serait une bonne nouvelle c’est que ce soit un problème hormonal, qui sera réglé par des injections  » (bonne nouvelle ça dépend pour qui, quand on nous sort ça comme ça), ou alors ils assimilent mal ce qu’ils mangent, ou bien ils ont rien du tout et y a juste a attendre et espérer… vous vous doutez bien qu’il est pas question de laisser mes garçons mesurer 1m57 dans notre société aussi cruelle avec les différences…

On sort du rdv avec une ordonnance pour une prise de sang complète et un RDV avec une endocrinologue.

Le rendez-vous tant espéré !

Mars 2024, le RDV tant attendu avec l’endocrinologue, entre temps la prise de sang n’a rien montré d’inquiétant…

Une fois de plus, petit bilan avec une infirmière, on regarde les courbes, elle nous pose beaucoup de questions et en même pas 2 min elle nous dit  » Bah oui il y a un problème, et vous avez été bien patiente… » alors là comment vous dire que mon sang n’a fait qu’un tour, je lui explique que ça fait des années qu’on pose des questions et que personne nous prend au sérieux ! Elle regarde les résultats de prise de sang et une fois de plus c’est assez rapide  » Ah oui il y a bien un manque d’hormones de croissance, il y a pas 36 solutions, il va falloir passer par les injections «  et c’est là que cet article devient important, parce que jusque là j’avais commencé à me renseigner, sans jamais trouver les informations précises comme celles que je vais vous donner…

Les tests

Déjà il faut savoir qu’un traitement par injections est un traitement au long court (sur plusieurs années) qui s’arrête à la fin de la puberté donc il faut bien compter 8/9 ans de traitement QUOTIDIEN, l’injection c’est pas 2/3 fois par semaine ou par mois… c’est TOUS LES JOURS SANS EXCEPTION (ou 6/7 mais c’est moins recommandé) ! Et ça ça nous à mis un coup au moral, parce qu’on s’est dit que ça allait être hyper contraignant…

En juin 2024, mes jumeaux passent une journée à l’hôpital pour un test de stimulation. Ils arrivent à jeun, on leur pose un cathéter. L’infirmière les “endort” en faisant baisser leur glycémie, et prélève une goutte de sang toutes les 15 minutes pendant 2 heures. Ensuite, elle leur injecte du sucre pour les réveiller et les remettre d’aplomb. On leur donne à manger, puis on nous montre les différents dispositifs d’injection. Trois semaines plus tard, on reçoit les résultats. Verdict: ils ont droit au traitement. (Enfin… après que l’un ait dû repasser le test, à cause d’un doute. Ce qui a encore retardé le début du protocole)

Le début du protocole

Décembre 2024 (oui c’est super long…) RDV avec l’endocrinologue, et là ça va hyper vite, elle nous prépare les ordonnances avec les dosages, nous remontre les dispositifs, nous demande notre consentement bien sur, car ce n’est pas obligatoire, on à le droit de refuser, vous vous doutez bien que quand on demande à nos enfants si ils sont ok pour faire une piqure tous les jours, pendant des années, ils ne vont pas sauter de joie donc on a pris la décision pour eux.

A partir de là, un infirmier prend RDV avec nous et le 27 décembre on a ENFIN commencé le traitement, évidemment ils ont eu peur et ont pleuré, on avait peur que ce soit comme ça tous les soirs (oui car c’est le soir qu’il faut faire l’injection, ce qui est bien c’est qu’il n’y a pas d’heure fixe, on peut le faire à 17h comme à 23h… en général on la fait après la douche vers 18/19h)

En terme de dispositif on a choisi l’EASYPOD, c’est un boitier tactile, hyper simple à prendre en main, on ne voit pas l’aiguille et on ne la plante pas comme un stylo, on pose la machine sur la peau, on appuie et ça se fait tout seul, il suffit juste de commander des cartouches et la changer toutes les 3 semaines pour notre cas.

Alors je sais que vous vous posez surement la question: NON ça ne fait pas mal comme une vraie piqure, le 2ème jour ils m’ont dit « en fait ça fait pas mal du tout «  et ils font leurs injections eux même (sous notre surveillance)

Ensuite, OUI c’est entièrement pris en charge par la sécurité sociale (et heureusement car une cartouche coûte 492€…)

En terme de résultats ça fait 5 mois maintenant et ils ont pris 4 cm (ce qu’ils avaient pris en 1 an en 2024) donc c’est hyper encourageant, en sachant que la 1ère année on nous prévient bien qu’il ne faut pas s’attendre à grand chose, le temps que le corps s’habitue et en terme de suivi on a RDV avec l’endocrinologue tous les 6 mois pour faire le point.

Conclusion

On a été assez critiqué par mes parents j’avoue… car à leur époque les hormones de croissance étaient prélevées sur des cad*vres, et il y a eu beaucoup de problèmes et de décès, donc forcément ils ont paniqué  » Ouais vous allez pas les gaver aux hormones, pas question… » . De nos jours ce sont évidemment des hormones de synthèse, sinon on aurait jamais accepté, on n’est pas fous ! Quant à mes beaux parents on leur à dit à la dernière minute parce qu’on voulait plus entendre aucun avis ni jugement, et même encore maintenant, peu de personnes sont au courant

Ensuite est ce que ça change quelque chose à nos vies ? Absolument pas ! Ca prend à peine 3 min chaque soir. Et quand on part en week end il suffit de tout mettre dans un sac isotherme et idéalement remettre au frigo, et c’est tout, on s’est fait une montagne pour rien !

Alors, parents, si vous êtes dans cette situation, si vous avez peur, si vous hésitez… foncez, vos enfants vous remercieront !

Si tu as des questions n’hésite pas, je me ferais un plaisir d’y répondre !

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